图片来源@视觉中国

文 | 华商韬略出品，作者 | 张宇彤

2019年，蔡磊第一次被查出疑似渐冻症，医生紧张地说，你的情况不太好，得住院。

蔡磊几乎没思考就下意识回复：住院？我哪有这个时间！

视工作如生命的他走出医院后，该回邮件回邮件，该加班加班。

几天后，如同命运的判决书正式传达，他的左手再也抬不起来了。

用他的话是“觉得自己身体里面都空了”。

结婚刚刚一年多，儿子几个月大，事业正处于上升期的他，头脑一片空白。

经了解，他发现，国际上关于渐冻症的药物研发都相对迟缓，而这种罕见病，已折磨了一千多万人。

一向不服输的他决定，没有药就自己造药，用唐吉诃德式的精神，和疾病干到底。

01 一直战斗的人

如果说命运的齿轮真的会逆转，那么对于蔡磊来说，那一天是2019年9月30日。

在此之前，他的人生几乎是一路开挂的样本。

1978年，蔡磊生于河南商丘，家里十分贫困。

从小，他就要穿有补丁的衣服，从垃圾堆里捡别人丢掉的玩具。

后来当兵的父亲退伍，一家人住进了部队大院，本以为生活会有所改善。

但别人住的都是带暖气的楼房，他们却只能住没有暖气、冬天室内都会结冰的平房。

蔡磊记得，当时在家也要穿厚厚的棉衣，就算披着棉被取暖，手上还是免不了要起冻疮。

即便如此，蔡磊也不觉得自己低人一等，从小被父亲教育要拼搏努力的他，在学业上赢过了自己周围的所有孩子。

自读小学五年级开始，他每天4点起床，跑步、打拳、背英语，也无一例外的，在大部分考试中都拿了全班第一名。

因为学习好得出奇，还被同学起外号叫“外星人”。

外星人名不虚传，高二那年，抱着试试看的心情，他竟在高考中取得高分，考上了中央财经大学。

▲大学时期的蔡磊

然而大三时，意外发生了，父亲被确诊为肝硬化晚期。

这病并非绝症，如果可以花几十万移植肝脏，生命说不定还能延续。

但当时蔡磊一家人一个月的收入只有几千块，这个天价，他们给不起。

最终，他看着父亲在一天天的消瘦中离去。

父亲不只死于疾病，也死于贫穷。一个念头就此种下，蔡磊觉得自己需要更强大，才能保护所有家人。

大学毕业后，蔡磊进入基层税务机关工作，4年后，又以全国统考第三名的成绩，考上了母校的公费研究生。

研究生毕业后蔡磊加入三星，之后又入职万科，从税务经理做到总税务师。

2011年，已是最大房企万科高管的他，看到了仍在初创期的京东的潜力，毫不犹疑地加入京东。

在京东，他依旧是最拼的那个：

“越难搞越有挑战。”

“只要我蔡磊开始干的事，你们都干不过我，因为我不要命，你要命。”

进入京东第一年，他带领团队，只花45天，就顶了别的团队10个月的工作量，做出了中国内地第一张电子发票。

这一成果，直接为京东省下了近亿元的财务成本，而他也成为京东副总裁，这一年他刚满30岁。

次年，他获得了“中国十大财会人物”称号，同期获奖的包括时任财政部长楼继伟。

02 没有药，就自己造出来

确诊渐冻症的那天，医生用手在桌子上画了一个大概20厘米的长度，说：“如果你的人生有这么长，那么现在还剩这些。”

蔡磊一看，剩下的已不过一指宽。

他反问：“那不就是要死了？”

医生没有正面回答，而是劝他，好好护理，延长寿命是有可能的。他理解医生的意思，别折腾，能保命。

但他不是那种人，他说：

“要么被这个病干掉，要么干掉这个病”。

得病后，蔡磊和之前一样忙，每天工作16个小时以上，除夕也仅和家人团聚3小时。

白天他拜访渐冻症相关的科学家、药企、投资人，晚上他用微信挨个找病友群加入。

与此同时，这个曾经努力把握一切的人，正在被失控紧紧攥住。

他的左手完全抬不起来了，吃饭、洗脸、刷牙都要妻子辅助；以前出席场合必穿的西装，现在彻底难倒了他——凭借自己把纽扣一个个扣上，近乎不可能。

残酷还在于，他意识清醒地看着自己的身体一点点僵化，就像曾经看着父亲那样。

▲手指无法正常使用手机的蔡磊，用触控笔辅助

在了解中他得知，渐冻症发病率约为十万分之一点六。近200年来，全世界1000多万患者中，没有1例被治愈，而大部分患者确诊后的生存期，仅为2-5年。

目前全球已知的渐冻症患者总数为50万人，唯一的特效药，名为力如太，每盒约4000元，每月一盒，持续吃18个月以上，也许能延长2-3个月寿命。

而医学上之所以一直没有相关突破，最重要的原因是患病人数少，市场狭小，很少有人愿意研发。

遍访医院无果后，有人跟蔡磊开玩笑，这“绝症”恐怕只有王母娘娘和外星人能治了。

这点醒了几乎绝望的他，谁说“外星人”不能是那个小时候被同学视为学霸、异类的自己呢？

“要挑战，就挑战个大的，世上没有药，那就自己造！”

从此，他把找到解决渐冻症的办法视为自己一个新的“创业”机会。

首先，他运用本职领域的大数据与互联网工具，为医生和科研机构提供足够多的样本案例。

此前，即使是行业权威医生，一生遇到的患者都极少，很难做样本研究。

蔡磊把这个过程称为“拼拼图”。

最近4年内，他连轴转路演、接受采访、加入各大城市的渐冻症患者群，劝说更多病友走出来，提供样本。

样本群建立后，他还准备“打破旧有的游戏规则，把资金、实验室、医院、药企和患者直接串联起来，尽最大可能缩短时间。”

这样的忙碌，让他几乎每天都要深夜才能入睡。

刚住院时，同病房的病友问了他一句，我打呼你能不能睡着？蔡磊回答，只要我先睡了，就没事。

当天晚上，蔡磊工作到凌晨，他发现病友竟然还没睡，便问对方缘由。没想到病友回了一个灿烂的笑，老实地说：“我在等你先睡啊！”

这是蔡磊第一次清晰且明确地看到其他渐冻症患者，也让他更坚定决心：

不能让这些善良的人，就这么走掉。

不能让中国万千家庭，被渐冻症拖垮。

后来在采访中有人问蔡磊，对于病友的责任，在你做这件事的动力中占了几成？

他答：“一半以上，如果只考虑自己，我可以舒缓地等死，但他们等不了”。

03 为后来者执火把

蔡磊的努力，取得了成果。

目前，他已建成了全世界最大的渐冻症科研数据平台、一个数亿金额的基金、一个动物实验基地；

通过筹备资金、整合资源，有专家分析，蔡磊凭借一己之力，将渐冻症药物研发加速20-50倍；

他参与和推动了80余条药物研发管线，失败了30多次，3年推动研发投入10亿+；

他发起冰桶挑战、到处宣讲、接受采访、出版记录患病心路的书籍《相信》、宣传渐冻症，登上热搜，引起了社会的广泛关注。

为了这些，他卖掉了房子和在京东持有的股票，近乎花光了所有资金。

即便这样，他仍觉不够。

当他发起的共有一万多人微信群里，每天都有人发讣告，最多一天十几个时。

他开始自问，如果这场战事走到了末尾，他还有什么能做的？

他想到了自己的身体，这是他能打出的最后一颗子弹。

2022年，蔡磊亲自签下了第一份脊髓和脑组织捐赠协议，其后的日子里，他呼吁病友签字捐献，共累计促成了1000+份协议的签署。

这些，都将成为我国渐冻症研究领域的珍贵样本。

▲1000多位签署捐献协议的渐冻症患者

眼看资金无法支撑渐冻症领域的研究，蔡磊又想到了直播带货：卖自己认为符合商业逻辑的产品，去年11月，他的妻子也加入直播。

直播大部分收入，用于渐冻症研究领域。

今年5月，45岁生日这天，“蔡磊破冰驿站”直播间粉丝突破了50万。

他发朋友圈宣布，自己“又一次创业成功了”。

新药研发有条“双十定律”，即一款新药平均需要10年、10亿美金的投入才能开发完成。

蔡磊知道，所有的努力，自己可能根本享不到成果。

但他以更大信心和希望，向死而生。

“一般人的（绝望）状态不应该是我蔡磊的状态，一般人做不到的事情，反而应该是我蔡磊努力去做的事。”

面对一个个倒下的病友，难攻的病症，虽万人而吾往矣。

“我比他们（病友）强，身体比他们强，能力比他们强，资源比他们多，我如果不做这个事情，他们全死，我也死。”

8月25日，#渐冻人蔡磊称已在准备身后事#登上热搜。起因是，在近期播出的《医者》节目中，他非常坦然地聊及死亡。

视频里，因为病情蔓延到胸腔，他的嗓音已经变得尖细，很多语调、咬字，都难以精准把握。

但他面对疾病不气馁、不低头的态度，还是让无数网友为之一振。

这就是蔡磊在书中所写的“相信的力量”。

这种力量自救且救人，更能影响其他在生活中沮丧、失去信心的普通人。

病魔依旧在折磨，但蔡磊依旧“相信”。

他说自己还是以前那个狂妄的人：“要不狂妄，不会做这事。你必须来自于狂妄和唐吉诃德式的奋斗，只能战斗，就是这样。没别的。”

2005年，乔布斯在斯坦福大学毕业典礼上说：“‘记住你即将死去’是我一生中遇到的最重要箴言。它帮我指明了生命中重要的选择。”

世界上有一种英雄主义，那就是认清生命的真相后，仍热爱生命。

蔡磊或许至死都不会获得他要的成果，但他任何时候离开，都已实现生命意义上的成功。

要问蔡磊这样做的最后一点私心，他讲了一个故事：

近些年，因为奔波于渐冻症相关事宜，他很少有时间陪伴儿子。

一天，他问儿子，长大后的梦想是什么？

对疾病还没有概念的儿子，奶声奶气地脱口而出：“我要治好爸爸的病”。

蔡磊坚定地说，我知道不能永远陪在他身边，但至少，他将来想起父亲的时候，会微笑，而不会痛苦。

因为他的爸爸，值得让他骄傲。

参考资料

• [1]《相信》蔡磊
• [2]《蔡磊：身患渐冻症后的最后一次创业，几千万砸进去只为一个“相信”》北京青年X凉子访谈录
• [3]《京东副总裁的渐冻人生》凤凰新闻
• [4]《最后的战斗》谷雨