文｜追问nextquestion

乔安妮·亨特（Joanne Hunt，以下简称“乔”）患有过度活动埃勒斯-丹洛斯综合症（hypermobile Ehlers-Danlos syndrome）和肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症，这使她的日常活动受到严重限制。她已困居家中十年，有时甚至要卧床数周或数月。然而，乔等了30多年才最终确诊。并且大多数临床医生仍然不知道如何治疗这种疾病，乔不得不学习如何应对疾病带来的种种困难。

乔在治疗过程中遇到的障碍之一是临床医生缺乏相关知识，这对治疗造成了严重阻碍。当医疗人员和研究者都是健全人，而患者是残疾人时，在生活经验、动机和对病情的了解上往往存在巨大差距。在医学界，残疾研究的传统模式是：非残疾研究者以残疾人为研究对象展开研究。虽然这种学术研究模式在本质上并无不妥，但其局限性也不容忽视。事实上，病人由于从生活中积累了第一手知识，可能有与医生不同的优先考虑，可以看到医生忽视的东西。此外，他们还是自身疾病研究成果的利益相关者。

有鉴于此，鼓励患者在临床研究中发表意见是有意义的。在学术界，患者研究者（patient-researchers）仍是一个新概念，但新出现的证据表明，他们提供的洞见能丰富临床知识。

为患者赋能的先行者

罗莎蒙德·斯诺（Rosamund Snow）是最早的患者研究者之一。2013年，她成为第一位以自身疾病为研究课题而获得博士学位的人。她患有1型糖尿病，她的研究之路始于牛津糖尿病门诊的一位顾问请求她帮助调查该门诊相当高的未就诊率，调查结果推翻了一些被广泛接受的临床假设^[1]。

斯诺还研究了为患者赋能会如何影响病人与临床医生的关系。她发现，“专业知识的部分角色反转”会造成紧张关系：当临床医生的知识少于患者时，他们往往会怀疑患者知识的恰当性。由于不了解患者为了改善生活而学习的治疗方法，临床医生最终可能会阻止患者获得“成功控制慢性病所需的药物和用品”，从而损害病人的生活质量。斯诺强调，临床医生必须制定尊重患者专业知识的策略，以免承担伤害患者的风险。

后来，斯诺作为牛津大学纳菲尔德初级保健科学系的一名学者，向作为学生的医生传授沟通技巧和患者视角的重要性，并致力于将患者参与纳入课程设计。她曾担任《英国医学杂志》（British Medical Journal）的患者编辑，对现有的患者-医生合作协议和流程进行了彻底改革^[2]。

2016年，斯诺在概括患者研究者的价值时写道：“我意识到，患者可以在研究中着眼于临床医生看不到的地方，这会引导我们有新的发现，从而发现实际情况与医生所认为的理所应当的状况之间的差异。”

斯诺并不孤单。利兹·萨尔米（Liz Salmi）是一位来自加利福尼亚州萨克拉门托的病人，16年前，29岁的萨尔米被诊断出患有恶性脑瘤。她自称为“公民信息学家”，其言行对患者权利产生了海啸般的连锁反应。她一直致力于促进人们对患者访问在线临床记录的了解，现在是贝斯以色列女执事医疗中心Open Notes团队的重要成员。

尽管许多临床医生对允许患者查阅在线病历持怀疑态度，但2021年，根据美国《21世纪治愈法案》颁布的新规定^[3]，患者查阅在线病历成为一项强制性规定。除少数例外情况，临床医生必须依法向患者开放病历。许多临床医生对这一发展表示反感，担心患者无法理解或对所读内容感到焦虑。他们尤其担心与肿瘤患者共享病历或检查结果会带来特殊的挑战。然而，萨尔米分析了一项针对美国肿瘤临床医生和可查阅病历的患者进行的大规模调查^[4]，结果显示，98%的患者认为阅读自己的病历是个好主意，但只有70%的临床医生同意这一观点。更明显的是，只有4%的肿瘤患者认为自己的病历令人困惑，却有44%的肿瘤临床医生认为他们的患者会倾向于认为自己的病历令人困惑。在另一项由萨尔米担任共同调查员的调查中^[5]，96%的患者表示希望能即时获知他们的检查结果。

萨尔米力求同时为患者和临床医生赋能。在新规定出台前的几年里，她举办了70多场讲座，在顶级医学期刊上发表了50篇学术论文，并在多项基金中担任患者研究员。她认为，新政策的出台和实施需要一位患者利益相关者，而非一位没有患者生活经验的研究人员。

将近40年前，13岁的斯德哥尔摩人萨拉·里加雷（Sara Riggare）注意到他的身体并不总是能够对大脑发出的信号做出反应，也不总是按照他的意愿运动。由于发病较早，医学专家花了二十年才诊断出她患有帕金森病。工程师出身的里加雷在2010年决定将自己的技术专长与患者经验相结合，寻找更好的方法来追踪自己的症状，并找出最适合自己的治疗策略。

她认为，患者充当自我研究者的角色是理所当然的：“我每年看两次神经科医生，每次大约半小时。这相当于每年花一个小时来治疗帕金森病。但在同一年里，我花了8765个小时进行自我保健，运用我的知识和经验，再加上我从神经科医生那里获得的知识，尽我所能控制病情。”

里加雷目前热衷的研究领域是“有相应能力的自我” （quantified self），其重点是通过对患者症状的持续技术监控来增强患者的能力，从而更好地了解和控制自己的健康。里加雷认为这是管理自身残疾的更好方法。

里加雷在她的博士论文中提及一位资深的学术研究者的质疑：“病人为什么要对自己进行研究呢？你们把数据交给合适的研究者不是更好吗？”里加雷不知如何回答，不知他所说的“合适的研究者”是指什么。但里加雷始终保持着谨慎，她承认，有时患者可能会对自己的疾病产生偏见或误解。

里加雷还指出，普通研究人员与患者研究人员从事研究的动机可能大相径庭，许多患者研究人员实际上并不像普通研究人员那样倾向于加速推进自己的研究日程，这也许是因为他们知道“欲速则不达”。

然而，事情的进展并非始终一帆风顺。2020年，里加雷在《自然》杂志上描述了患者研究者面临的挑战，她总结道^[6]：“我们的贡献被质疑为不具代表性、无效和不客观。”与此同时，在美国，Open Notes的同事努力为萨尔米争取到哈佛大学的教职。萨尔米回忆道，事情看起来很顺利。期待越来越强烈。感觉在哈佛医学院从病人的角度看问题可能会成为现实！但实际并非如此。尽管萨尔米发表了大量论文，但哈佛的聘用条件是萨尔米必须从加利福尼亚搬迁到其他地方，于是她拒绝了邀请。

斯诺生前还写过关于患者和研究人员双重身份的紧张关系，以及医学在不知不觉中降低病人可信度的数种方式。斯诺数次参加“公众和患者参与”（public and patient involvement）活动，她注意到临床医生和研究者经常将患者的意见归结为缺乏洞见。与里加尔提到的“适当的研究者”相呼应，她注意到知识等级制度一直将患者研究者置于“健康研究者”之下。

学术研究中的认知不公正

这些处于学术界边缘的患者研究者的案例表明学术研究中存在“认知不公正”（epistemic injustice）。英国学者米兰达·弗里克（Miranda Fricker）于2007年提出这个概念，用来指代与知识和理解相关的各种不公正现象。

她指出两种主要的不公正。第一种是当个人或群体所说的话不被认真对待时产生的歧视。这对应于斯诺所说的“患者研究者”和“健康研究者”之间的等级划分，这种划分根深蒂固，以至于将拥有博士学位的患者排除在“值得信任的对话”之外。里格尔说道：作为一名置身学术界的患者研究者，你必须“时刻”保持警惕。任何人都可以随时质疑你的存在、能力、研究和可信度，这让人精疲力竭。

第二种歧视是由于理解上存在的集体差距，使得个人或群体难以交流或更好地理解彼此的经历。试想一下，当你试图讲述一个关于你生活中某些基本方面的故事时，你和听众都缺乏有效的语言来讲述这个故事。这就是弗里克所说的 “诠释不公正”（hermeneutical injustice），指的是机构将某些群体或个人拒之门外，使其无法获得专业知识或参与知识形成活动。

尽管学术界如今更加注重多样性（diversity）、平等性（equality）和包容性（inclusion），但它仍然是一个不欢迎残障人士的地方。残障人士的不平等在教育系统中一直蔓延到高等教育。一项令人沮丧的统计数据表明，残疾人与非残疾人在教育程度上存在着明显差距，在学位水平上也存在着明显差距，这进一步影响了他们对研究事业的追求。

许多希望从事研究工作的残疾人非常清楚，包容性理念只是一种构想。认知不公正是如此根深蒂固，以至于学术界、管理者甚至学者可能甚至没有注意到这一现象。

如何改善当前状况？

传统的医疗保健学术研究在了解残疾人的困境方面似乎停滞不前，这阻碍了对残疾相关主题进行更深入、细致的研究，从而导致恶性循环。由于患者不能充分参与，潜在的患者研究者被扼杀，而这些研究本可以促进我们对疾病的集体理解，并为残疾人带来积极利益。

如何改变这种现状呢？灵活、适应性强的在线学术访问可能会有所帮助。英国德比大学（英国领先的在线教育提供商）的一项在线学习研究报告显示^[7]，该校的残疾学生人数是英国全国平均水平的三倍。然而，在线策略并非灵丹妙药。技术（包括使用数字设备、家庭宽带和程序设计）对残疾人来说往往遥不可及。关注在线策略不应成为忽视如何将物理空间改造得更友好残疾人的借口。

相关的观念也亟需改变。在学术界，管理委员会、教师和行政人员应更加了解残疾学生和研究者的需求。努力接纳和包容残障人士，哪怕是对最微不足道之处的关注，都可能有助于鼓励和维持学生的生活和研究。我们还需要大学、政府、残疾人组织和资助者之间更多的合作。有人认为，患者合作倡议只是象征性的，“患者主导”模式才能真正改变目前的文化。患者主导意味着患者从调查一开始就领导或与其他研究者共同领导研究，决定提出什么问题以及如何解决问题。患者的贡献越来越受到重视，这让人看到了希望的曙光。

斯诺、萨尔米、里加雷并不是唯一为健康研究做出贡献的病人。还有很多人推动了学术界的发展，加深了人们对残疾和慢性疾病的理解，如汤姆·金德隆（Tom Kindlon）、基思·格拉夫蒂（Keith Geraghty）、马克·温克（Mark Vink）、弗兰克·特威斯克（Frank Twisk）、阿莱姆·马特斯（Alem Matthees）和已故的罗伯特·考特尼（Robert Courtney）。

他们调查四种治疗方法在治疗像乔一样的肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症患者时的质量，其中包括认知行为疗法和分级运动疗法。这些来自学术界内外的患者研究者，对2011年在英国发表的被广泛引用且极具影响力的“PACE实验”^[8]背后的方法论中存在的根本性缺陷，提出了质疑。他们找出了数据分析中的关键错误，发现既有研究人员高估了这些疗法的潜在益处，极大地掩盖了其危害性^[9]。因此，2021 年，英国国家健康与护理卓越研究所从其制定的治疗建议中删除了分级运动疗法。

最后，我们必须坦诚地承认，这种追求既是我们的个人抱负，也是我们的智识追求。对于乔来说，人们对残疾的否认和歧视使终生相伴的疾病雪上加霜，这使她坚信有必要彻底转变（生物）医疗和心理治疗的模式，从而使得对残疾的理解不仅仅是个人的责任，而且是整个社会义不容辞的责任。

要想让医疗保健和医学研究有效地发挥作用，应当寻找倾听患者心声的新方法。学术界可以而且应该做得更多，以促进患者研究者的多样性和包容性。如果我们真的珍视观点的多样性，就必须接纳代表人数不足的残障人士的声音和见解，他们可以为学术和公共生活增添重要价值，还能以医疗系统和社会尚未想象到的方式重新定义医疗服务。毋庸置疑，这样的未来不仅会更公平、更有启发性，也会更具魅力且充满希望。

原文链接：https://aeon.co/essays/we-need-the-first-hand-experience-of-disabled-researchers

• [1] https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1464-5491.2011.03447.x
• [2] https://www.bmj.com/content/bmj/351/bmj.h4396.full.pdf
• [3] https://www.nih.gov/research-training/medical-research-initiatives/cures
• [4] https://www.cell.com/cancer-cell/fulltext/S1535-6108(20)30490-6
• [5] https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10028486/
• [6] https://www.nature.com/articles/s41591-020-1080-4
• [7] https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/01587919.2019.1600369
• [8] https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(11)60096-2/fulltext
• [9] https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1359105317703785